Óscar tiene ocho años, y al igual que su hermano Jesús, de 11 años, tiene una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), sin embargo hay una diferencia entre ambos. El segundo ha podido entrar “en la última fase del ensayo clínico del único medicamente que hasta hoy puede frenar esta grave enfermedad”. Óscar no ha tenido la misma suerte.
Por ello, sus padres han iniciado una recogida de firmas en la plataforma change.org para solicitar al hospital Juan Ramón Jiménez, a la Consejería de Salud y a la presidenta de la Junta que “no le nieguen a nuestro hijo Óscar el uso compasivo del medicamente que necesita”.
La recogida de firmas, que se inicio el pasado sábado, ha logrado en menos de 24 horas más de 8.000 apoyos, pero necesitan aún más, porque según explican los padres de este pequeño onubense, el tiempo corre en su contra, pues la enfermedad que padece “es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, limita significativamente los años de vida de los afectados, causando la pérdida rápida de la función muscular y perdiendo totalmente su independencia, falleciendo prematuramente”.
Agencia Europea
Según explican en la recogida de firmas, el fármaco que necesita su hijo, Translarna, está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, y ya se puede administrar por uso compasivo en España. Por eso, “no entendemos los obstáculos que la Dirección del Hospital Juan Ramón Jiménez nos está poniendo en el camino”, pues desde noviembre llevan reclamando al centro el uso de este tratamiento, que “podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestro hijo, ralentizando el avance de su enfermedad, tal y como estamos experimentando con Jesús”.
El seguimiento de la enfermedad de estos hermanos se realiza desde el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde “ya hay niños a los que se les acaba de probar el uso compasivo de este medicamento”, pero “es nuestro hospital de referencia, el Juan Ramón, el que tiene que aprobar su uso en nuestro hijo”, algo que aún no han hecho, a pesar de que “su médico especialista de referencia -en Sevilla- recomendó su uso en noviembre”.
